В рамках Всемирного Дня НАО — одного из редчайших видов иммунодефицита — состоялась встреча московских пациентов, страдающих этим заболеванием, с врачами аллергологического отделения ГКБ №52 при поддержке благотворительного фонда «Подсолнух» и активном участии пациентского сообщества «Один на миллион». Пациенты впервые познакомились друг с другом и почувствовали, что, возможно, они «одни на миллион», но не одиноки. Прошли беседы с врачами, которые занимаются лечением этого заболевания. Звучали злободневные вопросы, касающиеся проблем получения пациентами своевременной и качественной медицинской помощи, высказывались откровенные мнения о том, что сделано в этом направлении, и что еще предстоит сделать.

Наследственный ангионевротический отёк — редкое жизнеугрожающее заболевание, оно характеризуется врожденным нарушением иммунной системы и является наследственным. Но главная его проблема для больного – в том, что это куда более редкий диагноз. Многие из больных НАО долгое время остаются недиагностированными и живут, страдают и погибают, не получая необходимой медицинской помощи. У большинства пациентов болезнь обнаруживается в детском возрасте, однако есть пациенты, у которых патология может не проявиться до конца жизни. Как можно более ранняя диагностика болезни у таких бессимптомных носителей имеет решающее значение в контроле заболевания, так как симптомы могут проявляться в виде тяжелых и/или опасных для жизни отеков.

До недавнего времени лечение было малоэффективным. Сегодня ситуация резко изменилась, поскольку разработаны новые стратегии профилактики и лечения. Относительно недавно были внедрены безопасные и эффективные методы целевой терапии, которые произвели революцию в лечении НАО — об этом также шла речь на встрече.

Несмотря на редкость НАО, для всех – пациентов и неравнодушных докторов —важен вопрос не просто доступности зарегистрированных в России лекарственных препаратов для базисной терапия и купирования острых отёков, но наличия полноценных профильных учреждений, в которых пациенты с НАО получали бы лечение в полном объеме. Прошедшее мероприятие показало, что отделение аллергологии ГКБ №52 в этом направлении сделало важный шаг.

Врачи отделения аллергологии ГКБ №52 и сотрудники кафедры аллергологии РМАПО выражают искреннюю признательность Главному внештатному специалисту аллергологу- иммунологу Департамента здравоохранения города Москвы Александру Пампура, Президенту благотворительного фонда помощи детям с врожденными нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ», члену Правления Международной ассоциации пациентов с первичным иммунодефицитом ( IPOPI) и неутомимому борцу за права пациентов Виолетте Кожеревой за всестороннюю консультативную помощь и неоценимую поддержку пациентов.