Наследственный ангиоотек — как жить с диагнозом?

Здравствуйте!

Меня зовут Ксения Владимировна. Мне 70 лет. Из них 50 лет я страдаю Наследственным Ангиоотеком, сокращенно НАО. За этот период медицина прошла долгий и нелегкий путь по лечению этого заболевания.

Вначале такого диагноза, как НАО не существовало вообще. Проявление этой болезни называлось «Отек Квинке». Теперь, когда появилась возможность диагностировать наше заболевание, а вместе с ней и препараты, которые облегчают течение болезни, наша жизнь изменилась в лучшую сторону.

Мне хотелось бы поделиться некоторыми правилами жизни, которые сформировались у меня на основе опыта борьбы с этим недугом.

Правило 1.

Учитывая, что НАО может проявляться в отеках как отдельных частей тела (рука, нога, лицо), так и внутренних органов (гортань, кишки), я обычно поступаю так.

Если отекла рука или нога, в больницу можно не ехать. Более того, отекшими руками можно мыть посуду или делать что-то еще. К отекшей ноге можно прибинтовать тапок и ходить по дому. Я в таких случаях даже ехала на работу — читала лекции или проводила семинары со студентами. Я заметила: чем больше отекшие части тела двигаются, тем быстрее проходит отек.

Абдоминальный отек (т.е. когда отекли кишки) не требует срочной госпитализации. Вы можете оказать помощь себе сами, сделав необходимый укол в живот.

Самым опасным является отек лица и в особенности гортани. В этом случае необходимо срочно ехать в больницу, и не надеяться на то, что отек пройдет сам собой. Необходимо захватить с собой заключение с названием диагноза и рекомендуемым лечением.

В больнице советую попросить подключить Вас к кислороду или дать кислородную подушку. Это значительно облегчит дыхание.

Правило 2.

Не считайте себя тяжело больным человеком.

Объясните самому себе, что у Вас просто есть некоторые особенности организма. Это поможет Вам вести интересную полноценную жизнь: ездить в санатории, за границу и даже длительные командировки. Лично я прожила полгода в Индии, много раз выезжала за рубеж в командировки и на отдых.

Правило 3.

Не впадайте в панику.

Может случиться так, что Вы попали в больнице к врачу, который никогда не сталкивался с НАО, более того, никогда не слышал о нем. Покажите ему Ваше заключение, в котором указан Ваш диагноз и препараты, необходимые для введения в организм.

Правило 4.

Постарайтесь выявить причины возникновения отеков лично у Вас.

Для этого нужно вести дневник наблюдений. У меня, например, отек может возникать после ушиба, удара, длительного механического воздействия (слишком тугой пояс на юбке или брюках).

При больном горле врачи отоларингологи часто пользуются раствором серебра для прижигания горла. У меня эта процедура вызвала тяжелейший отек гортани.

Лекарственные препараты также могут спровоцировать отек. Если Вам выписали новое лекарство, необходимо прежде всего прочитать аннотацию к нему и убедиться, что в побочных эффектах не значится НАО.

Если в аннотации к лекарству НАО не указан, но лично у Вас оно вызвало отек, зафиксируйте его название в своем дневнике и не принимайте.

Правило 5.

Помните о сезонных осложнениях.

Зимой нельзя долго находиться на улице при низкой температуре. У меня, например, предел −20℃.

Летом необходимо остерегаться укусов насекомых: ос, пчел, шмелей, шершней.

Правило 6.

Выезжая на дачу или на природу, необходимо иметь при себе препараты (икатибант), которые помогут предотвратить развитие отека после укуса, ушиба или перенапряжения.

Правило 7.

При использовании анестезии в процессе лечения зубов, во время экстракции (удаления) зуба или при установке имплантов, необходимо предварительно (за сутки) ввести препарат «Беринер» внутривенно. Объем препарата рассчитает Ваш врач аллерголог.

Правило 8.

Во время путешествия необходимые препараты должны быть с Вами, как и заключение врача с диагнозом НАО.

Правило 9.

Если Вы заядлый турист, охотник или байдарочник и не хотите менять свои привычки, учтите, что стоянка лагеря по маршруту следования должна обязательно располагаться вблизи населенного пункта, где есть больница. Это касается случаев экстренной госпитализации.

Правило 10.

Старайтесь не переутомляться ни эмоционально, ни физически. Уставшему организму тяжело противостоять возникновению отека.

Я надеюсь, что эти 10 правил помогут Вам в жизни.