Болезнь Бехтерева. Моя история. Александр, 40 лет

Обо мне

Меня зовут Александр, мне 40 лет. По профессии я психолог, вербальный психотерапевт (это те, которые немедицинские, без права назначать препараты). Мой диагноз — анкилозирующий спондилоартрит (болезнь Бехтерева). Я хочу поделиться своей историей вот почему: мои знания могут помочь тем, кто только столкнулся лицом к лицу с ревмозаболеванием и пребывает в дезориентации. Или тем, кто «застрял» на своём пути.

Вы пациент с ревматологическим диагнозом и вам нужна психологическая поддержка?
Напишите мне.

Дебют заболевания

Левый тазобедренный сустав заболел у меня, когда мне было 10 лет. Я столкнулся со всем букетом симптоматики: болью в левом тазобедренном суставе, утренней скованностью, жесточайшими ночными болями, от которых я долго не мог уснуть. И весь этот спектр симптомов возник, казалось бы, одномоментно! Вместе с родителями я начал ходить по врачам. Сначала были собраны все анализы крови, которые были возможны, сделаны все рентген-снимки и УЗИ. По результатам анализов у меня всё было хорошо. Я столкнулся с обвинениями в симуляции со стороны всех, кого можно. И учителей, и некоторых врачей и даже родителей. Это был период в жизни, когда я в свои 10 лет стал понимать, что боли не проходят, анализы ничего не показывают, диагноз мне поставить не получается. Что-то изменилось в жизни. И что-то идёт не так.

Для меня столкновение с дебютом заболевания было как столкновение с неизвестностью, с огромной бездной. Что делать ни я, ни мои родители, ни медики, к которым мы обращались — никто не знал. Мы консультировались в городских и федеральных больницах. И везде медики ставили разные диагнозы. Артрит общего характера, болезнь Пертеса, асептический некроз головки т/б сустава (когда уже начали появляться деформации в тазобедренном суставе). Менялись диагнозы, менялись схемы лечения. Были использованы таблетки, мази, компрессы, растирки-натирки, горчичники, припарки, отвары трав, серебряная вода и ещё миллион средств, которые могли помочь...

Развитие заболевания

Шли годы, в крови стали появляться признаки воспалительного процесса, головка тазобедренного сустава начала деформироваться, и это приблизило врачей к постановке окончательного диагноза. Раз за разом возвращаясь из школы, я чувствовал, как иногда, на мгновение, боли появляются в других суставах. В правом коленном, в правом тазобедренном.

Я начал принимать НПВС препараты. Они уменьшали боли. Но воспаление никуда не исчезало. Появлялись новые очаги заболевания. Стал отчётливо болеть правый тазобедренный, стала побаливать правая коленка и чуток левая щиколотка. Суставы начали включаться болью в шахматном порядке. Я помню, как чтобы левый тазобедренный не болел, я начал его интуитивно оберегать и меня походку так, чтобы как бы его экономить. Я стал заметно прихрамывать и это стало сильно бить по моей самооценке. Я не мог ходить на физкультуру, не мог заниматься спортом (хотя всё детство был очень гибким и спортивным). Моя физическая форма заметно ухудшилась. И вместе с ней, я стал замыкаться в себе. Я чувствовал, что проигрываю конкуренцию в школьной стае, чувствовал, как мне стало сложнее защитить себя физически и психологически (от, например, некоторых учителей, который как будто чувствовали мою уязвимость и не отказывали себе в возможности на меня надавить. К концу школы у меня ухудшилась успеваемость, и моя степень избегания школы превратилась в прогулы и саботаж домашних заданий. При этом, обладая хорошей памятью и быстрым умом, мне хватало времени на перемене чтобы решить домашнее задание. Или списать у немногих ещё лояльных мне одноклассников. Не хватало сил. От всех этих 24/7 болей накатывала такая усталость, что хотелось только спать.

Я закончил школу без троек и поступил в институт на вечернее отделение. На инженера систем управления в МАИ. Там нас по вечерам учили на системных аналитиков, а днём я работал. Я вспоминаю, как же мне хотелось казаться нормальным. Не больным системным заболеванием, а нормальным молодым мужчиной. В эту иллюзию я вливал огромное количество сил и социальных усилий. Хотя на тот момент я уже отчётливо хромал и скрыть это было невозможно. Но если внутри себя закрыть на это глаза, хотя бы на часок, например, то может показаться, что и другие этого не видят.

Я пробовал ходить на плавание, в тренажёрный зал. Я старался поддерживать свою физическую форму всегда. Но этого было мало. Если мои сверстники восстанавливались через день, то мне требовалось 3-4 дня на восстановление после тренировок. Анализы крови зашкаливали. С- реактивный белок в среднем был в районе 60 при норме в 5, а СОЭ была 60-80 при норме в 15 для мужчин.

В 2005-м году благодаря усилиям врачей-ревматологов из ГКБ № 52 (в частности, Мельтцера Михаила Юрьевича) мне был поставлен окончательный диагноз — Болезнь Бехтерева, который был затем подтверждён в Институте ревматологии. Мне была назначена базисная терапия. Она должна была обуздать воспаление. Но базисные препараты на тот момент не подошли. Организм реагировал сильной аллергией. Возможности лечения были весьма ограничены.

Я терял здоровье и не знал, как перестать это делать. Я фактически проживал утрату частей себя. Сустав за суставом я проигрывал эту битву. Всё, что я мог — пить таблетки, которые не были нацелены на обуздание воспаления и давали лишь временный эффект облегчения боли.

В 2008 году я обследовался в Институте ревматологии и там узнал, что появился новый вид терапии, которая помогает при моей заболевании — генно-инженерная терапия. На тот год она была представлена двумя зарубежными препаратами , курс лечения стоил как квартира в Москве. А доступность по ДЛО была «мигающая». На форумах я читал, как люди начинали лечение, которое нельзя было прерывать. И потом поставки лекарства прекращались, и люди проваливались в депрессию, так как препарат переставал работать.

Разочаровавшись в себе, разочаровавшись в медицине, в мистике и жизни в целом, я пребывал как в тумане. Я пробовал обращаться к нетрадиционной медицине. Нарвался на шарлатанов, потерял время. Течение болезни ускорилось. В какой-то момент я истощил свои запасы, поддерживаемые нерегулярным спортом, и мои суставы начали стремительно анкилозироваться (анкилоз — неподвижность сустава, которая чаще всего возникает на фоне травм и хронических воспалений). Стало тяжелее разгибать колени и сгибать тазобедренные суставы. В 2012 у меня случился кризис и в один день я понял, что мои колени больше не разгибаются и я не могу встать. Мой вес при росте 182 упал до 47 кг, давление падало до 90/50.

Переломный момент

Я понял, что кроме того лечения, которое мне еще как-то помогает, мне нужна дополнительная помощь, нужны реабилитологи, нужен психолог, и лишь системный подход поможет мне восстанавливаться. Я начал брать консультации у психотерапевта а также начал работать с тайци-цюань и цигун специалистами. Благодаря мягким движениям и координации движений и дыхания я начал восстаналивать свою подвижность. А встречи с психотерапевтом помогли отразиться как в зеркале, увидеть себя со стороны, позволить себе прожить весь ошеломительно огромный багаж непрожитых чувств. Психотерапия помогла мне пересобрать всю мою жизнь с нуля, разложить по полочкам все свои чувства и причины их появления. Я как будто начал шаг за шагом наводить порядок в центре управления своей жизнью.

Под наблюдением врачей я начал проходить диспансеризации, приводить в порядок всё тело целиком и сразу. В сфере работы я осознал, что мне всегда нравилось помогать людям, значит моя профессия должна быть в системе «человек-человек», а не «человек-техника». Кроме того, мне хочется применять мои аналитические способности. И я для себя понял, что мне хочется быть психотерапевтом. Я дистанционно закончил бакалавриат, магистратуру и клиническую психологию. Сертифицировался в разных школах психологии, чтобы иметь широкий инструментарий в своей работе.

Начав работать в новой профессии, я решил, что пора сделать новый рывок в моём выздоровлении. Это был 2018 год. Поменялось моё восприятие медицины, поменялось моё восприятие людей, и больше не было преград в моей жизни в виде обид на медиков типа «я пришёл, я обратился к врачу, он должен был меня сделать здоровым, но не получилось». Я много читал про современные генно-инженерные биологические препараты, хотел попробовать такую терапию, готов был покупать препарат за свой счёт (он за счёт развития науки и конкуренции значительно подешевел), но колоть его под наблюдением врача. И я не ожидал, что судьба сведёт меня с удивительной Загребневой Алёной Игоревной, на тот момент заведующей ревматологическим отделением ГКБ № 52 и членом комиссии по назначению ГИБП.

Новая терапия

Я приехал в ГКБ № 52 на приём к окружному ревматологу по поводу назначения ГИБП. Алёна Игоревна внимательно меня выслушала, проанализировала ситуацию, все мои анализы (в анализах у меня была высокая активность. собственно, она меня никогда и н покидала в течение десятков лет), в своей рассудительной и внимательной манере мне всё объяснила. Оказалось, что уже несколько лет как я могу получать эти препараты, так как традиционные базисные препараты мне не подошли. Объяснила, какие инстанции нужно пройти и какие анализы собрать, чтобы начать получать уколы. Я был под огромным впечатлением, если честно. Алёна Игоревна для меня — пример медика будущего. С помощью сочетания острого и точного ума, а также сильно развитой эмпатии она выстраивает с пациентами терапевтический альянс. Без преград и давления. С сочувствием и в тоже время с выстроенной позицией. И кроме всего этого, она делится своим подходом с коллегами и создаёт ревматологию будущего. Невероятная женщина!

И вот представьте, через пару месяцев я получил свой первый укол биологической терапии. Мне сделали укол в отделении, и, пока я ехал в такси домой, я чувствовал, как организм жадно откликается на него. Как начинают расслабляться мои пальцы на руках, как меня отпускает!!! Я еду в машине, а мне всё легче и легче!

Две недели минимум я не мог привыкнуть к этому. Я каждый день просыпался с огромной радостью, насколько мне стало легче!! И стоически отгонял страхи «а вдруг всё это кончится». Это была огромная победа! И эффект от уколов не только не заканчивался, он накапливался и укреплялся! После первого месяца терапии мои анализы почти пришли в норму! СОЭ с 80 упало до 17, а С-реактивный белок с 60 упал до 5,8. Воспаление уходило и вместе с ним у меня высвободился огромный объём физических сил. Я стал вкладывать его в спорт. Когда воспаление было высоким, я занимался, но мне было тяжело делать, например, силовые тренировки. А после получения ГИБТ я окреп, поставил себе домой тренажёр и стал заниматься уже с весами, укрепляя мышечный корсет всего тела.

А к концу 2020, в декабре, я понял, что могу обходиться без НПВС. Произошло это случайно, я банально забыл выпить свои НПВС и понял это лишь к концу следующего дня. Я решил попробовать не пить их и побыть без них до момента, когда я не смогу обходиться без них физически. И такого момента не наступило на 3-й день. И на 4-й. Сумма факторов восстановления себя (ГИБТ, тренировки, внимание к питанию, достаточный отдых, самореализация и посильная социализация, увлечённость учёбой и психотерапия) перевесили синдром отмены. И я ощутил, как много во мне чувств, я ощутил приливы радости от этой большой для меня победы! 2020 стал для меня годом прорыва.

Однако существующий анкилоз никак не поддавался моим тренировкам. К 2019-му году мои тазобедренные уже начали буквально зарастать. Объёма движения почти не было. Колени не разгибались. Я мог только сидеть.

В 2021 году я выступил на первом ревмоконгрессе по приглашению Загребневой Алёны Игоревны с рассказом о своей истории. Обратились к директору НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Лила Александру Михайловичу за помощью в моем сложном случае. И события начали стремительно развиваться.

На момент 2021 года у меня была достигнута ремиссия, и уже не было противопоказаний в виде активной фазы заболевания к операциям по замене моих анкилозированных суставов. И я очень благодарен Лила Александру Михайловичу, Макарову Сергею Анатольевичу, всей команде ортопедического отделения Института Ревматологии (ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой) за помощь и веру в меня. И безусловно, Дубинину Алексею Олеговичу — оперировавшему меня ортопеду с золотыми руками, гениальными мозгами и огромным сердцем! Он встретил меня и вместе с консилиумом была разработана стратегия, что и в каком порядке мы будем делать.

Мне предстояло заменить 4 крупных сустава. За годы сидения в кресле кости заметно потеряли свою прочность и это значительно усложняло нам задачу.

Первая операция по замене левого тазобедренного сустава была для меня разведкой боем. И я увидел, что ничего, с чем бы я не справился, в этом процессе нет. И нет основания переживать насчёт следующих. После первой операции меня ждала реабилитация. Я подготовился к этому этапу, дома меня ждали тренажёр и вертикализатор. Я делал упражнения, силы заканчивались и я отдыхал. И так по кругу. Первое время после операции быстро заканчивались силы. Но уже через три недели сняли швы и стало можно колоть мои ГИБП, стало попроще, так как стало уходить послеоперационное воспаление.

Вторая и третья операции прошли также просто. Помню, когда сделали второй тазобедренный сустав, я сидел на краю кровати с прямой спиной, уже мог опираться на оба тазобедренных сустава, сидеть с прямой спиной. Они оба крутились как волчки и слушались меня с полудвижения. Я сидел на краю кровати, смотрел на ночной город и тихонько плакал от счастья, от переполнявших меня эмоций. Половина этого отрезка пути была пройдена. Меня переполняли чувства радости и благодарности всем, кто помогал мне на моём пути. Всем, кто меня поддерживал. Мои героические родители, друзья, доброжелательные врачи, друзья и подруги их соцсетей, которые писали мне слова поддержки. Когда я был там, эти слова имели какой-то особый вес и попадали в самое сердце.

Финальная операция была на левом коленном суставе. И особенность её была в том, что мы стратегически задумали так, чтобы сделать два колена с небольшим разрывом по времени и дать мне возможность реабилитироваться сразу с помощью ходьбы. Это было критически важно, так как, как выяснилось потом, у некоторых людей случаются эмоциональные откаты, депрессивные эпизоды и они не могут воспользоваться плодами своих побед. Это в части эмоций. А в части физиологии — важно сразу начинать ходить, чтобы кости укреплялись и интегрировали суставы в опорно-двигательную систему.

Зимой, в конце января 23-го года закончилась третья операция и в марте уже была финальная четвёртая. Хотя обычно, на первичную реабилитацию между операциями берут полгода. Но у меня была особая ситуация ввиду того, что слишком много крупных суставов надо было оперировать, и растяжение сроков грозило многими рисками.

В настоящее время

Сейчас после моего цикла операций прошёл год. За этот год я потренировал ноги в той степени, чтобы уже мочь передвигаться без трости. Без неё, если честно, удобнее, но я пока ещё беру её с собой, когда перемещаюсь на длительное время и на дальние дистанции. На всякий случай. Я прогнозирую, что через полгода уже буду ходить без дополнительной опоры.

Мечты, которые я загадывал, когда сидел в инвалидном кресле, я постепенно воплощаю в жизнь. Одна из таких мечт — гулять вне зависимости от погодных условий. Буквально вот на днях был дождь и на улице было прохладно. Но до чего же здорово было тепло одеться и пройтись по вечерней улице! На улице тишина, свежий чистый воздух, я могу ходить сам, побыть наедине со своими мыслями и при этом быть среди людей! Это прекрасно!

Я достаточно окреп, чтобы брать на себя большие задачи, полностью обеспечивать свой быт, создавать комфортные для себя условия жизни. И сейчас я наслаждаюсь ощущением, что я могу делать всё больше и больше.

Я понял для себя, в каком направлении хочу расширяться в профессии. Когда я оперировался, обратил внимание, насколько тяжело людям держать в себе сильные переживания, связанные с предстоящей операцией, например. Или с непониманием, что и как делать дальше. Как справляться со страхом или отчаянием. Как строить жизнь в новых условиях.

И, в связи с этим я мечтаю запустить цикл групп поддержки для ревмопациентов. Я хочу, чтобы люди смоги в безопасном пространстве выражать свои переживания и получать поддержку в кругу таких же как они людей со схожими сложностями. Чтобы они ощутили, что они не одни. И что их собственный путь, на каком бы этапе они не были, имеет все шансы на успех. И единственный способ не достичь своей цели — это перестать идти по своему пути. Всё остальное — решаемые препятствия. В идеале, мне бы хотелось интегрировать в медицинскую структуру психотерапию, чтобы у ревмопациентов была не только диагностическая, медикаментозная, но и психологическая поддержка. Ведь большое количество людей никогда ни с кем не обсуждали свои сложности, как я когда-то.

Что я отметил для себя на финальном этапе всей своей истории?

Первое и самое главное. Диагноз — это не приговор. Диагноз — это другой стиль жизни. Не получится закрыть глаза, чтобы он исчез. Не получится пустить всё на самотёк и надеяться, например, выйти в ремиссию, не предпринимая никаких мер. И с другой стороны, это шанс пересмотреть всю свою жизнь. Отбросить всё, что уже не работает для Вас. Увидеть себя разным и принят себя целиком и без остаться. Научиться защищать себя и свои интересы в любых ситуациях. Научиться уважать себя и свои успехи. Научиться опираться на себя, строить планы и шаг за шагом их реализовывать. Делать это никогда не поздно.

Следующий важный момент — на всё нужно время. И контрпродуктивно будет пытаться вместить большие этапы вашей жизни в кратчайшие сроки. Движение с чувством толком и расстановкой, с паузами и откатами, с позволением себе отдыхать и иногда проваливаться на шаг назад — будет максимально эффективным, нежели постоянное внутреннее давление на себя.

Невозможно пройти свой путь в одиночку. Человеку нужен человек. Даже самый крутой хирург на планете не сможет сделать себе операцию в одиночку. Чтобы расширить свои познания в любой сфере, лучшее, что можно сделать — найти грамотного специалиста. Если вопрос касается витальных функций организма, это должен быть специалист из классической медицинской модели. Следует руководствоваться принципом «не навреди» в первую очередь себе. А ещё мне очень помогли люди, которые меня поддерживали и поддерживают. И которых могу поддержать я.

Нормально бояться болеть.

Нормально бояться, что не выздоровеешь.

Нормально злиться.

Нормально в ненормальной ситуации вести себя ненормально. Физические ограничения тесно связаны с моей психикой. И это часть меня. Принимая себя, принимая болезнь, принимая все свои порой сложные и тяжёлые чувства и ощущения в теле, я перестаю убегать от болезни и с этого начинается моё выздоровление. Поворачиваясь лицом к болезни, я поворачиваюсь лицом к миру, к людям, к себе. И начинаю жить.

Благодарю моих родителей и друзей за весь тот феерический объём поддержки, который они мне оказывают. Благодарю медиков за их знания и готовность помогать людям. Тренеров и реабилитологов за терпение и умение где-то притормозить, а где-то держать темп. Вы — мои герои.

Также для меня герой каждый пациент, кто каждый день прикладывает усилия и выстраивает свою жизнь вопреки болям и сложностям.

Искренне желаю всем, кто болеет, сил, терпения и веры в себя! Искренне верю в ваш успех!